阿曼达是一位西点师,有个小男孩T。虽然曾有孕期并发症,但她还是在这里诞下了一个健康的宝宝。她愿意与乙肝人群和整个社区分享自己的故事。

大家好,我是阿曼达。

2000年,在一次高中体检后我初次知道自己有乙肝。校医建议我问问家人,并让他们去检测。我照做了。但父亲并没在意我的询问,甚至责怪我“你从哪里染上这个奇怪的病毒还带到家里来的?”他对自己的健康相当有信心,完全忽略校医的警示。然而一年之后,父亲倒下了,诊断是肝癌晚期。仅仅六个月后他就过世了。再过一年,我的姑妈被诊断为肝癌并去世。这会我们猜测奶奶可能是有慢性乙肝的。但我仍然没有意识到它会有多严重,因为我感觉不到任何症状。接着,姑妈的孩子们开始一个接一个地出现乙肝相关症状,住院很长时间。在这之后,我去了医院开始每6个月做一次血检,每年尽可能多做超声扫描。

来澳洲后我起先没有想起定期检测,但看到了乙肝亲身经历发言人招募的广告后,我开始了解新州肝炎协会韩语项目,并了解到更多乙肝知识,以及为什么我必须每6个月做一次监测。现在我有一个专科医生持续监测我的乙肝状况。即便病毒处于高水平,我并没有开始任何治疗,因为肝脏并未处在受攻击阶段。2018年我怀孕了,期待已久,十分高兴。在一次常规孕检中我告诉助产士自己有乙肝,给她看了检查报告,显示病毒含量很高。接着我被介绍给Westmead的一位肝科专家。孕23周起,我开始服用Tenofovir, 乙肝药物的一种。乙肝孕妇通常在产前服用此药三个月,但我更早服用,并且每天都坚持。这种药物可降低病毒量以减少产时传播给孩子的机率。在服药期间,我每六周检查一次病毒含量和肝功能。在澳洲,凭医保可免费获得Tenofovir。我这种情况需要终身服药。现在我每两个月去一次医院拿药。

2019年6月8号,我生下了一枚男孩Tarone, 可爱又完美的小宝宝。生他时发生了一件有趣的事:刚生完他们把带着血的孩子放在我胸前——这是为了亲子联结,让宝宝听见我的心跳。但是我非常紧张,冲着护士大喊:“快给孩子注射免疫球蛋白!”他跟其他宝宝一样接受接种计划,一年后会检查他有没有抗体产生。产后一个月,我做了超声波,病毒含量和肝功能检查。一切都很正常。我被告知六个月后再来医院。

我认为如果有人像我父亲一样不知道自己有乙肝,这会是个大问题。而如果有乙肝的朋友因为没有症状而缺席常规检查,也是个大麻烦。因为肝衰竭不知道哪天就会突然发生。
所以有乙肝的朋友持续检查保养很重要,新州肝炎协会这样的机构也应该一直给大家传递讯息。

我觉得,正是因为对自己的乙肝状况有更好的了解,并一直接收相关资讯,我才能够从容应对生命中的重大事件。

 

启示1
一直感觉健康不代表肝脏真正健康。必须经常监测肝脏。

启示2
只要孩子落地12小时内注射免疫球蛋白,有乙肝的妈妈也可以诞下健康的宝宝并母乳喂养。

您想分享自己的乙肝亲身经历吗?

我们正在寻找可以在社区集会或医疗会议上发言的人士。

如果您有基本或更高的英文水平我们很欢迎,但这并不重要。

您将接受作为发言人的培训,并且培训和之后参加的活动都会获得报酬(约$120

如果您感兴趣,请发送您的姓名,联系电话,邮箱和乙肝诊断/治疗的简短经历至  sTao@hep.org.au

更新于2021-02-11

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