来自一位医学研究员, 乙肝在线平台创始人的故事

 

青少年时期,我第一次被诊断出患有乙型肝炎,当时做了一件和其他人一样会做的事情:在网上搜索更多乙肝相关信息。我发现很多网站提供意见:但我不知道谁提供的是准确的建议;谁试图利用这些信息售卖高价的保健品;谁又出于善意,但事实上并不了解这个疾病。此外,那时没有一个乙肝在线平台,所以找到类似经历的人,并获取意见和建议来处理非医疗性的问题(如耻辱和歧视)并不容易。

那时对我来说, 忽视乙肝可能更容易。但是我并没有,相反,我有机会在大学研究乙肝。并现在领导一个研究小组,试图找到治愈乙肝的方法和防止它导致肝癌。由于我对乙肝的认识,我有定期的检测和进行血液检查来确保我保持健康。

我最近做了一个互联网调查,发现在过去的20年变化不大。仍然没有乙肝在线平台来讨论重要问题。我不经感叹,有多少人因为很难获得可靠的信息而忽略他们的乙肝病情呢?又有多少人迫切想和遭遇类似经历人交谈呢?

因此,我建立了“HepBCommunity.org”, 一个在线论坛,来支持和帮助乙肝患者。我确保论坛要涵盖帮助乙肝患者的重要功能:

  • 我们验证具有科学或医学背景的人,因此大家可以信任来自他们的信息。
  • 我们允许匿名发帖,以便大家讨论敏感话题。
  • 免费加入,任何人都可以访问它。

我们热烈欢迎想要分享乙肝故事,学习了解乙肝,或在此感觉有归属感的人。 我希望这个论坛能让乙肝患者明白他们并不孤单,有团体能够加入。

 

我期待在论坛见到你!

 

托马斯·TU博士 (徐 啟泰)

HepBCommunity.org创始人兼管理者

更新于2021-02-11

Was this page useful?