来自一位医学研究员, 乙肝在线平台创始人的故事
青少年时期,我第一次被诊断出患有乙型肝炎,当时做了一件和其他人一样会做的事情:在网上搜索更多乙肝相关信息。我发现很多网站提供意见,但我不知道谁提供的是准确的建议,谁试图利用这些信息售卖高价的保健品,谁又出于善意但事实上并不了解这个疾病。此外,那时没有一个乙肝在线平台,所以找到类似经历的人,并获取意见和建议来处理非医疗性的问题(如耻辱和歧视)并不容易。
那时对我来说, 忽视乙肝可能更容易,但是我并没有。相反,我有机会在大学研究乙肝,并且现在领导一个研究小组,试图找到治愈乙肝的方法以防止它导致肝癌。基于我对乙肝有深刻的认识,我有定期的检测和进行血液检查来确保我保持健康。
最近,我做了一个互联网调查。调查发现在乙肝患者的境遇跟20年前相比没有变化,至今仍然没有乙肝在线平台来讨论对患者而言重要的问题。我不禁感叹,有多少人因为很难获得可靠的信息而忽略他们的乙肝病情呢?又有多少人迫切想和遭遇类似经历人交谈呢?
因此,我建立了“HepBCommunity.org”, 一个在线论坛,来支持和帮助乙肝患者。我确保论坛要涵盖帮助乙肝患者的重要功能:
- 我们验证具有科学或医学背景的人,因此大家可以信任来自他们的信息。
- 我们允许匿名发帖,以便大家讨论敏感话题。
- 免费加入,任何人都可以访问它。
我们热烈欢迎想要分享乙肝故事,学习了解乙肝,或在此感觉有归属感的人。 我希望这个论坛能让乙肝患者明白他们并不孤单,有团体能够加入。
我期待在论坛见到你!
托马斯·TU博士 (徐 啟泰)
HepBCommunity.org创始人兼管理者
更新于2021-02-11