마리는 중국의 상하이에서 태어났고 현재 60대인 여성입니다.
마리는 B형 간염 강사로서 활동도 하고 춤도 추는 등 활발한 은퇴생활을 즐기고 있습니다.
나는 30년 이상 B형 간염과 함께 살아왔다.
정확히 언제인지는 모른다.
하지만 2014년에 B형 간염이 있다는 것을 다시 알게 되었다.
의사는 내가 전에 나도 모르는 사이에 다른 발병이 있었을 것이라고 했다.
그렇다, 사람들은 거의 어떤 증상도 느낄 수 없기 때문에 B형 간염과 함께 사는 자신을 발견하는 것은 매우 어렵다.
30여 년 전 임신검진을 받을 때 처음 B형 간염 상태를 발견하였다.
중국에서 B형 간염은 ‘3 大 양성과 3 小 양성으로 분류됐고, 의사는 내가 ‘건강한 보균자’를 의미하는 3 小 양성이라고 했다.
그래서 별로 신경을 쓰지 않고, 아기에게 젖을 먹였다.
몇 달 후, 한 친구가 나에게 아기에게 예방 접종을 해야 한다고 말했다.
다행히 내 아들은 감염되지 않았다.
만약 감염되었다면 나는 깊이 후회했을 것이다.
2013년 말 나는 상하이에서 경미한 수술을 받은 후 계속 미열이 있었는데 의사는 별로 신경 쓰지 않았다.
그러고 나서 다시 호주로 돌아왔는데 GP가 종합검진을 하자고 했다. 아무도 그것이 B형 간염의 발병이라는 것을 알지 못했다.
의사는 밤에 급히 나에게 전화하여 나의 바이러스 양이 믿을 수 없을 정도로 많고, LFT 결과도 비정상이라는 것을 알려주었다.
나는 너무 무서워서 즉시 사립 전문의에게 연락했다. (공공병원은 몇 달 대기 시간이 있어서였다.)
처방 받은 약을 먹고 얼마 지나지 않아 혈액 검사 결과가 정상으로 변했지만 의사는 평생 복용해야 한다고 했다.
하지만 약을 먹고 나서 온몸에 알레르기가 생겼다.
주치의는 항 알레르기 약을 주었지만 효과가 없었다.
나중에 나는 다른 전문의를 찾아갔는데 그 전문의는 또 다른 B형 간염 바이러스 약을 처방했고 알레르기가 좋아졌다.
알레르기가 큰 병처럼 보이지는 않지만, 너무나 큰 고문이어서 때로는 살고 싶지 않을 때도 있었다.
그리고 전혀 다른 사람 같다며 우울증 전문 의사를 찾아가 진료하라고 하던 주치의를 보고 나는 눈물까지 흘렸다.
의사의 말대로 우울증 전문 의사를 만나러 가지는 않았는데, 만약 또 다른 약을 먹게 된다면 연약한 간에는 부담을 가중시킬 수 있기 때문이었다.
이 힘든 기간 동안, 나는 혼스비에서 NSW 간염협회가 개최한 B형 간염 설명회에 참석했다.
나는 B형 간염에 대해 많은 지식을 얻었을 뿐만 아니라, 이런 기관이 우리를 보살피고 있다는 것을 알게 되었고 그것은 큰 의미가 있었다.
간염협회 사람들은 우리의 딜레마를 절친한 친구처럼 같이 해결하고자 했고, 의사의 능력 밖에 있는 정신적인 지원도 해주었다.
나는 협회 사람들의 보살핌 아래 훨씬 더 나아지고 있었다.
왜냐하면 B형 간염과 함께 사는 사람들은 항바이러스제뿐만 아니라 건강한 사고방식이 필요하기 때문이다.
나는 자원봉사를 할 때 B형 간염을 가지고 사는 몇몇 동료들을 알게 되었는데, 그들은 남자였고, 가끔 이유 없이 울고 싶다고 내게 말했다.
그래서 우리는 약물치료와 더불어 정신적인 지원이 필요하다.
나는 NSW 간염협회를 알게 되고 그 활동에 참여해서 매우 운이 좋았고, 그 경험이 나를 유쾌하고 건강하게 만들었다.
나는 예전에는 매우 말랐지만 지금은 살을 좀 빼야 할 정도로 건강해졌다.
NSW 간염협회로 인해 새로운 생명을 얻게 된 것에 대해 진심으로 감사한다!
배울 점 1.
3 大 양성, 3 小 양성, 건강한 보균자 같은 용어는 중국에서 B형 간염 환자들에게 사용되는 대표적인 언어인데
만성 B형 간염환자들이 정기 검진을 소홀히 해도 괜찮도록 느끼게 오도할 수 있으니 사용하지 않는 것이 좋습니다.
배울 점 2.
B형 간염을 가지고 있는 사람들에게는 정신 건강 관리와 사회적 포용이 필수적입니다.
B형 간염 환자인데 본인의 경험을 나누고 싶으신가요?
B형 간염 경험자로서 모임이나 학회에서 말씀해 주실 분을 찾습니다. 초급 이상의 영어가 가능하신 분을 우대합니다만 한국어만 하셔도 상관없습니다.
강사로 훈련 받으실 수 있으며 훈련 후 강연하실 때 소정의 사례비 ($120)를 드립니다.
관심있으신 분은 성함, 전화 번호, 이메일 주소, B형 간염 진단과 관리 경험을 간단히 적어서 mkim@hep.org.au로 보내주세요.
